“虽然过去了13年，但我清楚地记得，那一天是2009年4月18日。”在清晨温暖的阳光中，刘期达开始了他的讲述。那一天，他来到老办公楼，艰难地爬到3楼，走进自己的办公室，关上门，准备加班。但刚刚坐进椅子，眼泪就无声地流下来，直到忍不住哭出声来。到最后，他瘫坐在椅子上，哭得声嘶力竭。
一
堂堂七尺男儿为什么如此伤心？
直接的原因是，前一天刘期达刚刚跟女朋友分手。但更让他悲伤的是，他陷入了深深的恐惧和绝望中。因为他知道，他将失去所有的东西：不只是爱情，还有事业、前途、健康……
一切都将离他而去。一年半之前，他获得提拔，是当时学校最年轻的副处级干部，命运似乎对这个曾经的寒门学子展开了笑脸。但仅仅一年之后，他就被诊断患有一种罕见的疾病，这种病叫作“肯尼迪病”，学名叫作“X-连锁脊髓延髓肌萎缩症”。
这是一种多么让人绝望的病呢？它会慢慢地、但是不停地恶化。一开始，只是跳不起来，跑动很慢；渐渐地，上楼梯会越来越困难，蹲下去再站起来很费劲；再发展下去，连走路也会越来越慢，而且一不小心就会摔跤。更可怕的是，它不光影响双腿，还会延伸到全身的肌肉。到最后，无法说话，无法吞咽，无法呼吸，可能只有一根手指可以活动，或者眼球能够转动。最残忍的是，在疾病发展的整个过程中，人的意识始终是清醒的，只能眼睁睁地看着自己的生命力一点一点地耗尽。没有药物可以治疗，甚至连延缓病情的药物也没有。
当遭遇人生的大变故的时候，人们常常说这样一句话：“天塌下来了！”实际上，刘期达曾经听到很多病友对他说过这句话，特别是在刚刚确诊的时候。
13年过去了，肯尼迪病对他的影响已经非常严重。但是，天并没有塌下来。
在这段幽暗而漫长的日子里，在越来越逼仄的绝境中，始终有几股强大的力量——价值感、乐趣和希望——支撑着刘期达，让他有勇气面对看不到尽头的苦难，勇敢地前行。
二
人生有价值吗？或者说，有意义吗？
心理学家阿尔弗雷德·阿德勒说：“人终其一生，都在寻求两样东西，一个是价值感，一个是归属感。”
对于病人和残疾人来说，觉得自己还有用，或者说还有价值、还被人需要是很重要的。
生病之后，刘期达一直没有放弃追寻自己的价值。
虽然岗位经过多次调整，但他一直在坚持工作。这当然首先是谋生的需要，与此同时，他也享受工作带来的价值感。
另外，他尝试为病友做一些工作，提供一些帮助。
刚确诊的前两年，刘期达的状态非常糟糕。
他愤怒，他沮丧，他不甘心，一次又一次地问：“为什么是我？”每次坐在办公室里，总是虚掩着门，只留一条很窄的缝，试图把自己封闭起来，独自疗伤。
当他艰难地从消沉、自闭的状态中走出来，真正接受患病的事实之后，他觉得，自己应该为肯尼迪病友做点什么。
2013年，刘期达建了中国肯尼迪病友QQ群，开始“收集”病友，当年只有50多个成员，现在已经有660多个；后来，他又建设了病友会网站，发布最新的医疗资讯，保健、康复指导。这两个交流平台，帮助很多新确诊的病友实现了心理软着陆，科学、理性地面对疾病，它们也成了中国肯尼迪病人最重要的精神家园。病友们通过交流，抱团取暖，共同成长。刘期达把绝大部分业余时间用来管理QQ群和网站，跟很多病友进行交流，安慰他们，给他们提供建议。
2014年，他和几个病友一道，发起成立了“肯尼迪罕见病关爱中心”，为病友提供医疗资讯、心理支持、情感支持，同时开展疾病宣传和政策倡导。他们希望通过自己的工作，帮助每一名肯尼迪病人过上有尊严的生活，实现有价值的人生。2015年，关爱中心在北京召开了第一届病友大会，给大家带来了很大的鼓舞。
同时，他四处奔走，参加罕见病领域的会议、论坛、活动，向到场的专家、官员、公众宣传肯尼迪病。其实，拖着两条没有力气的腿，到北京、深圳这些地方出差，对他来说并不容易。但为了自己和病友有机会得到救治，他必须全力以赴去做。
2013年，他接受了新华社湖南分社的采访，现在还在追踪拍摄。2016年，通过《Health Talk》平台作了关于肯尼迪病的分享，视频的播放量累计超过60万次。2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病名录》，肯尼迪病列入其中，序号为109。他很自豪，在罕见病逐渐被公众认知、被国家重视的过程中，他曾发出过自己的声音。正是每个人微弱的发声，汇成了罕见病群体有力的呐喊。
与此同时，刘期达还做了一些公益工作。他先后结对资助了6个家庭贫困的孩子，鼓励他们通过自己的努力改变命运；另外，跟朋友一起，去探望慰问抗战老兵。他说，其实自己还想做更多的公益工作，比如关爱留守儿童、陪伴福利院的孩子等等，但因为行动能力越来越差，做不了太多，这成了他的遗憾。
去年6月10日，是刘期达入党23年的日子。他前往湖南省红十字会，签署了《人体器官捐献志愿登记表》。据工作人员介绍，中国目前志愿登记已有340多万人，每年等待器官捐献的约有30万人，却仅有约1万人等到了机会。他说，没有人能够永生，但生命可以用这种特殊的方式延续，想想都是很有意义的事情。
曾经让他纠结的是，要不要捐献遗体。他无法接受自己萎缩变形的身体，呈现在医学生们的面前。后来，他终于下定了决心，因为捐献的遗体有一个很神圣的名字，叫作“大体老师”，他们是医学生们登堂入室的第一位老师。刘期达说，他参加工作就在湘大，内心里却一直有个缺憾，没有机会走上三尺讲台，为青年学生传道授业解惑。如果可以做一名“大体老师”，也算是了却自己的多年心愿。虽然到时候，他这个老师，只能身教，不能言传。
“在确诊患有罕见病后，我就不再关注自己生命的长度，而只在乎生命的厚度和温度。”刘期达说。
三
如果说，追求价值感是告诉自己——“我还有用”，那么，体会生活的乐趣就是告诉自己——“人间值得”。
刘期达最大的兴趣和乐趣是自驾旅行。
2012年，一帮玩越野的朋友组成“阿甘梦之队”，帮助他圆了自驾西藏的梦；2013年，他一个人开车穿越青海、内蒙古、东北；2014年，围着北疆转了一圈；2015年再次进藏，这次是一个人一台车，最终到达珠穆朗玛峰大本营。
刘期达说，人生就像一场旅行，目的地固然重要，但沿途的风景和看风景的心情更为重要。旅行给他提供了一种方式，消解内心的恐惧和绝望。在旅途中，他遇见了壮丽山河，遇见了百态人生，最终，遇见了更加平和、坚韧、强大的自己。
近年来，党和国家对于罕见病群体越来越重视，将这个议题写入了《“健康中国2030”规划纲要》， 2018年国家卫健委等5部委发布了《第一批罕见病目录》，并积极探索高值罕见病药物纳入医保的路径……所有这些，都让刘期达看到了自己和病友被治愈的希望。
“我很喜欢一部电影，叫作《肖申克的救赎》。我想，一种病如果有药可治，它就是病；而肯尼迪病目前没有任何治疗药物，所以对于我来说，它更像是‘狱’，把我困在其中。但是我不会自甘沉沦，也不会听天由命，我一直相信，通过和病友们的不懈努力，我们终有一天会得到救治，获得身心的自由。就像电影中那句旁白：‘有一种鸟儿是关不住的，它的每一片羽毛都闪着自由的光辉’。”采访结束时，刘期达缓缓地说出了这段话。在温柔的朝阳映照下，他的面容沉静如水，眼神清澈而坚定。他分明在告诉这个世界，他一定能实现自我救赎。
湘潭故事