本报讯（记者 吴珊 实习生 刘婧怡 通讯员 姜亦）5月11日9时许，看着药水缓缓注射到6岁女孩芳芳的体内，市一医院儿科主任张国勋长吁了一口气。当天，患有脊髓性肌萎缩症的芳芳完成了鞘内注射诺西那生钠，成为该药降价并被纳入医保后全省各市州首位受益者。

2021年12月3日，国家医保局代表张劲妮经过八轮谈判，将脊髓性肌萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠从70万元一针的“天价药”砍到了3.3万元一支，降幅超过95%。

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）发病患者多为孩子，如果不尽早介入治疗，孩子一般活不过2岁。芳芳和哥哥铭铭就是这个小群体中的一员。6年前，芳芳和铭铭这对龙凤胎降生，因发育迟缓，兄妹俩双双在市一医院被确诊为SMA。为给兄妹俩进行康复治疗，如今家中已花费医疗费用近百万元。

“我们早就听说过诺西那生钠，但70万元一支的费用，我们如何承受得起？”芳芳的母亲莫秀兰说，天价药让他们望而却步，当得知这种药降幅达95%后，全家人又燃起了希望。

经过几次模拟试验，5月11日上午，芳芳完成了首次注射，几个小时后，躺在病床上的芳芳坐起来玩了一会洋娃娃。“现在不害怕了，也不痛了。”芳芳水汪汪的大眼睛、稚嫩的声音萌化了在场的医护人员。

张国勋介绍，虽然诺西那生钠已降至3.3万元每支，且医保还能报销60%，但芳芳仅第一年治疗就须分阶段注射6针，后续还要进行多次注射，甚至可能需要终身用药，这对芳芳一家来说，是一笔不菲的费用。

尽管如此，莫秀兰仍喜极而泣，她说，“注射诺西那生钠给芳芳和全家带来了希望，我们一定不会放弃！”